Representaciones sociales de la discapacidad en personas
con enfermedades crónicas
y estudiantes de terapia
física
Social representations of
disability in people with chronic diseases and physical therapy students
Víctor Alberto Huerta-Francisco1,
Teresa Margarita Torres-López2, Adrián Castañeda-Reyes3
1. Licenciado
en Psicología, Departamento de Salud Pública, Centro Universitario de Ciencias
de la Salud, Universidad de Guadalajara. Guadalajara, Jalisco, México.
2. Doctora
en Antropología Social y Cultural, Departamento de Salud Pública, Centro
Universitario de Ciencias de la Salud, Universidad de Guadalajara. Guadalajara,
Jalisco, México.
3. Licenciado
en Médico Cirujano y Partero. Departamento de Clínicas Médicas, Centro Universitario
de Ciencias de la Salud, Universidad de Guadalajara, Guadalajara, Jalisco,
México.
DOI: 10.19136/hs.a21n2.4063
Artículo
Original
• Fecha de
recibido: 14 de octubre de 2020 • Fecha de aceptado: 1 de octubre de 2021 •
Publicado en línea: 8 de abril de 2022
Autor de
Correspondencia
Víctor Alberto Huerta-Francisco. Dirección
postal: Calle Sierra Mojada 950, Puerta 1, Edificio “N”, Planta alta, Colonia Independencia, C.P. 44240. Guadalajara, Jalisco, México.
Correo electrónico: victor.huerta.fco@gmail.com
Resumen
Objetivo: Analizar las representaciones sociales
del concepto “discapacidad” por personas con enfermedades crónicas, que acuden
a una clínica de rehabilitación y estudiantes de la carrera en terapia física,
con la finalidad de conocer la valoración sociocognitiva de sentido
común, desde dos perspectivas complementarias.
Materiales y métodos:
Trabajo con enfoque
mixto, fundamentado desde
el paradigma cualitativo. Se usó la teoría de las representaciones sociales desde la orientación estructural de Abric. Los participantes se seleccionaron por muestreo
propositivo, contando con la colaboración de 134 personas
de México. Las técnicas para recolectar la información fueron listados libres y comparación de pares. Se realizaron análisis procesual y estructural.
Resultados: La mayoría de los participantes con enfermedades crónicas basan su representación social en vivencias.
El campo de la representación se fija en el cuerpo deteriorado y su interrupción
en las actividades de la vida cotidiana. Los estudiantes en terapia física
basan su representación en conocimientos del modelo médico para la
intervención, además de mostrar un pensamiento crítico en torno a la
discapacidad.
Conclusiones: Los hallazgos pueden orientar a intervenciones basadas en modelos
educativos, que hagan al paciente un agente activo del proceso de recuperación
de su salud, para incluirse en el entorno social.
Palabras clave: Discapacidad; Representaciones sociales; Enfermedad crónica; Estudiantes
Abstract
Objective: To analyze the social representations of the concept
of “disability” by people
with chronic diseases
who attend a rehabilitation clinic
and students of the
career in physical therapy, in order
to know the commonsense socio-cognitive assessment from two complementary
perspectives.
Materials and methods: A mixed method approach,
based on the qualitative
paradigm were use. The theory of social representations were used from the
structural orientation of Abric.
Participants were selected by purposeful sampling, with the collaboration of 134 people from México. Techniques to collect the information were free list
and pairs comparison. Processual and structural analyzes were use.
Results:
Most participants with
chronic diseases base their social representation on experiences. The field of representation fixed on the deteriorated body and
its interruption in daily life activities. Students in physical therapy base
their representation on knowledge of the medical model for intervention, in
addition to showing critical thinking regarding disability.
Conclusions: The findings can guide interventions based on educational models that make the patient an active agent in the process of recovering
their health, to be included in the social environment.
Keywords:
Disability; Social
representations; Chronic disease; Students
Introducción
Las personas con discapacidad son
una
población en riesgo
que muestra peores resultados
de salud, menor inserción en el mercado laboral y un mayor índice de pobreza.
Al mismo tiempo, la condición
los hace
susceptibles de ser objeto de
actitudes negativas,
en los entornos de socialización limitando
su participación. Se conoce del problema
en salud pública
que representa la discapacidad por su prevalencia estimada en la
población mundial del 15%, presentándose
en más
de mil
millones de personas1. Por
ello, se han propuesto indicadores
para la estimación
de su impacto como los
Años
de Vida Ajustados por Discapacidad (AVAD) que
calculan los años perdidos debido a muerte prematura
y discapacidad a causa de una enfermedad o lesión2.
En la Clasificación internacional
del funcionamiento,
de la discapacidad y la salud
se precisa
el funcionamiento en
consideración del entorno como
facilitador u obstaculizador en el desarrollo de actividades y la participación
en la
vida diaria. Concibe la discapacidad como aquel conjunto de
deficiencias y limitaciones para realizar actividades3.
Teniendo en cuenta esta
conceptualización, una de
las estrategias implementadas en el campo de
la salud
como el tratamiento ante los riesgos
por la
presencia de enfermedades crónicas,
es la
terapia física con ejercicio o rehabilitación. Existen evidencias
de que
coadyuva al tratamiento de la enfermedad
crónica como cáncer, enfermedades
cardiovasculares y diabetes4. Consigue
tener beneficios positivos a la
salud a través de la mejora
funcional de los pacientes5.
En México, al menos
7.1 millones de
personas tienen alguna dificultad en la realización
de actividades como
caminar, escuchar, ver
(entre otras), a causa de una
enfermedad6. Además de mostrar ser una población especialmente vulnerada
y objeto de discriminación
en el
acceso a los servicios de salud7.
El estudio de las
representaciones sociales ha
sido una orientación innovadora
en el
campo de la psicología social, por enfocarse en los
conocimientos prácticos de la vida
cotidiana, lo que permite a las personas organizar y comunicar su realidad8. Para Moscovici
la representación social
son las
prácticas e ideas compartidas entre individuos que dan sentido
en una sociedad9.
Autores señalan la existencia
de orientaciones en la teoría
de las representaciones sociales.
Por un
lado, la vertiente procesual, socioconstruccionista, interesada en la comprensión
del sentido de los
productos simbólicos del ser humano
compartidos a través del lenguaje. En el otro, la orientación
estructural o sociocognitiva, principalmente asociada a la teoría de Abric se basa en la existencia de un núcleo central,
así como periférico de la representación que da sentido a las
estructuras cognitivas. El uso
simultáneo de las orientaciones en la teoría de las
representaciones sociales ha
sido alentado en la comprensión de la construcción de procesos sociales10.
La orientación estructural de las representaciones sociales
se caracteriza por
señalar la existencia de
un núcleo
central, determinado por la historia del contexto social y es susceptible a la estabilidad. El núcleo periférico es flexible y
se constituye en el devenir de lo cotidiano.
Abric considera que las
representaciones sociales son
construcciones sociales y cognitivas, organizadas para
entender y orientar las creencias y actitudes ante los objetos de la realidad11.
En el caso del estudio
de la representación social de discapacidad,
la literatura es limitada
y se orienta en conocer algunos
temas específicos como es la integración educativa, propio del ámbito
de la educación
especial, desde la percepción de algunos actores
sociales para considerar que son atribuidos conceptos a la discapacidad como “impedidos” o “enfermos”12.
Asimismo, la población de universitarios y usuarios de los servicios de
salud ha sido de interés,
encontrando diferencias sustanciales. Las personas con discapacidad
expresan valoraciones relacionadas con vivencias y prácticas adaptativas13. En tanto los universitarios muestran actitudes
de aceptación hacia la
persona con discapacidad14, basan su representación
en el
discurso biomédico, con nociones instrumentalistas del otro,
a la vez de un pensamiento
crítico acerca de la discapacidad15,16.
En lo que respecta al personal
de salud,
se mantiene
la necesidad de comprender la representación
social, puesto que en función de
ella
se comprenderá a la persona
con discapacidad y se plantearán
intervenciones adecuadas en
las distintas instancias16.
El único trabajo encontrado
con población
mexicana, estudió la representación
social de estudiantes de diversas
carreras universitarias, considerando que la representación opera en función del contexto entre aceptación (zona urbana) y rechazo (zona rural) de la persona con discapacidad17.
Por lo anterior, el objetivo de
este trabajo es analizar las
representaciones sociales del concepto
discapacidad, por personas con enfermedades crónicas que acuden a una clínica de rehabilitación y estudiantes
de la
carrera en terapia física. Ello para conocer la valoración
sociocognitiva de sentido
común desde dos perspectivas complementarias, con lo que se
puedan ofrecer elementos que fortalezcan
la práctica
del personal de salud en formación y mejorar la atención
sanitaria.
Materiales y Métodos
Estudio de método mixto18, fundamentado desde
el paradigma
cualitativo. Se usó la
teoría de las representaciones sociales, desde el modelo estructural11. El trabajo de campo se realizó
en las instalaciones de un centro
universitario y una clínica
de rehabilitación en México.
Participantes
Se seleccionaron por muestreo
propositivo19 con las siguientes
características: El grupo de personas
con enfermedades crónicas
asistían a una de clínica de rehabilitación, tienen diagnóstico
de enfermedad crónica,
y son mayores de 18 años. El grupo de estudiantes cursan
la carrera en
terapia física, son mayores
de 18 años y aceptaron participar.
En total
colaboraron 134 participantes.
La determinación del
tamaño de muestra se
basó en la competencia cultural esperada
(0.5) y un nivel de confianza
aceptable (0.95). Con un
tamaño mínimo sugerido de 17
informantes20.
En el grupo de personas con enfermedad
crónica participaron 50 personas (34 mujeres y 16 hombres),
en un rango de edad de 30 a 84 años. El grado escolar
máximo alcanzado más frecuente
de los participantes fue educación básica (66%). El 34% refirió
dedicarse al trabajo doméstico.
Un 38.4%
dijo realizar algún tipo de trabajo
remunerado. Llama la atención que
12% busca
formas de autoempleo. La enfermedad
crónica más frecuente fue hipertensión (46%), seguida de diabetes (38%). Un 44% de los
participantes dice usar algún
instrumento para desplazarse, entre los cuales señalan bastón (30%) y silla de ruedas (12%).
En el grupo de universitarios participaron 84
estudiantes (68 mujeres y 16 hombres),
en un rango de edad de 19 a 30 años. 8.3% de los participantes indicó tener alguna enfermedad
crónica como asma o fibromialgia.
Instrumentos
1) Listados libres: Es
una técnica
asociativa, con formato de entrevista estructurada breve
(10 minutos),
en la
que se
da la
consigna, “dime cuáles palabras
vienen a tu mente cuando digo la palabra ‘discapacidad’. Se escribieron en un registro y se les pidió
que explicaran sus
repuestas. Coadyuvó aclarar que no
existían respuestas correctas o incorrectas. Esta técnica es un recurso
que alienta
respuesta espontáneas para conocer la
creencia natural del participante y evitar sesgos21.
2) Cuestionario de comparación
de pares:
Es una
técnica asociativa breve (10 minutos) en la que se muestra al participante
un listado con diez de las palabras
mencionadas en el instrumento
anterior. Se le pide al participantes hacer pares atendiendo a la instrucción, “escribe las dos palabras más características de ‘discapacidad’, y táchalas”.
En el siguiente inciso la instrucción
cambia un poco al pedirles
que señalen las “dos palabras menos características de
‘discapacidad’”. Por último,
en los siguientes dos incisos
deben repetir ambas instrucciones anteriores con las palabras restantes.
Esto hace que la elección
de los
pares responda a criterios
de distinto orden11.
Aspectos éticos
A todos los participantes se les hizo saber el propósito de la
investigación de conocer las
creencias que tenían en torno
a la discapacidad, garantizándoles confidencialidad y anonimato
en sus respuestas, así como obteniendo su consentimiento verbal22.
La presente investigación se alinea al
Reglamento de la Ley General de
Salud en materia de investigación
para la salud, en su artículo
17 de
riesgo mínimo para la salud
de los
participantes23. No se solicitaron nombres ni forma de contacto con los participantes.
Análisis
Primero se llevó a cabo un análisis
prototípico24
a cada grupo, para conocer la salience del índice de Smith25. Se basa tanto en
la frecuencia
como en el rango de
las palabras
contestadas para determinar cómo está estructurado el núcleo central y sus
elementos periféricos en la
representación social. Se
calculó con el programa IRAMUTEQ26. Se
hizo un análisis procesual en el que se leyeron
todas las respuestas por grupo
hasta familiarizarse con ellas
y permitir que emergieran
categorías para ser agrupadas27.
Con las respuestas
del instrumento de comparación de pares, se
determinó el índice de distancia
enfocado en la similitud o exclusión de los elementos11. Se
usó la
teoría de grafos para
conocer la representación gráfica de la representación social por
grupos28.
Atendiendo a los criterios de
calidad de la investigación se triangularon los resultados
entre los autores, en el acuerdo del 90% de las categorías generadas en el análisis29.
Resultados
Con el análisis prototípico se conoce
la conformación
de la
representación social por los
listados libres. Se retuvieron las palabras mencionadas
por lo
menos por dos participantes y se evocaron 71 términos. En
la tabla 1 se presenta el
prototipo (frecuencia x rango) de
la representación
de discapacidad,
encontrado en el grupo de personas
con enfermedades crónicas.
Los términos ubicados
en la casilla superior izquierda
con mayor frecuencia
(>3.17), en rangos
bajos (<2.83), pueden constituir
el núcleo central de la representación.
Por tanto, para las personas
con enfermedades crónicas
el concepto de discapacidad
se orienta
a cambios en el cuerpo (incompleto, movilidad), un tipo de
tratamiento (rehabilitación), un instrumento para desplazarse (silla de ruedas), una experiencia sensitiva (dolor)
y una actividad (caminar).
Por otro lado, los elementos en
la casilla
superior derecha conforman el núcleo periférico
de la
representación, con alta frecuencia
(>3.17) y rango alto (>2.83). Este grupo concibe
el concepto en la función del núcleo en su
experiencia inmediata con un
tipo
de discapacidad (ceguera), estados
de ánimo
(depresión, tristeza) y elementos
de necesidad de apoyo (dependencia).
En el análisis procesual se centró
la atención
en los
significados emergentes
en el
discurso10. Se hizo
análisis de contenido a las respuestas
dadas en los listados libres27.
De ellas emergieron ocho categorías
(Tabla 2).
La categoría más
mencionada fue “cambios
en el funcionamiento del cuerpo” (26.72%).
Esta categoría integra respuesta
referidas al cuerpo de los
participantes, así como la
dificultad de realizar actividades de la vida cotidiana. (“Quieres hacer algo físicamente y no puedes”). Señalan peligros en las actividades de la vida cotidiana
a los que deben prestar atención
para evitar daños a su salud (“es muy torpe mi pierna.
Puedo caer en cualquier momento”). Con ello
consideran que la discapacidad los arroja a un mundo de
constantes cambios (“nada funciona como antes… se deben adecuar muchas cosas”), como la
necesidad de incorporar instrumentos para desplazarse (“yo tuve que utilizar muletas”).
Fueron mencionados una gran
diversidad de conceptos como compasión, incertidumbre, invalidez,
lastima, rechazo, etc.,
con lo
que se
encontraron elementos de
“identidad” (20.69%).
Los participantes consideran que la
discapacidad genera relaciones diferenciadas (“hay gente que los compadece
en vez
de ayudarlos”),
y su cualidad de persona se ve
comprometido (“la gente te ve con lastima cuando llegas en silla de ruedas”).
En el análisis prototípico del grupo
de estudiantes
de terapia física se consideraron las palabras que fueron
retenidas por al menos dos participantes. Se evocaron 105 términos. En
la tabla 3 se muestra el
prototipo de la representación social de
discapacidad encontrado en el grupo.
Los elementos que
constituyen el núcleo central de
la representación con frecuencia
alta (>5.09) y un rango bajo (<2.9) se refieren a complicaciones en la
realización de actividades (dificultad, deficiencia), cambios
en el
cuerpo (enfermedad, diferente, incompleto), necesidad de
apoyo (ayuda, dependencia), y rechazo ante la sociedad
(discriminación).
Los elementos que constituyen
el núcleo
periférico están determinados por el núcleo central y ayudan a explicar o justificar la representación al darle sentido según
la experiencia. Tienen frecuencia baja (<5.09) y un rango alto
(>2.9). Con lo que también refieren los cambios en el
cuerpo para la realización de actividades (limitación, movilidad), prácticas sociales
(inclusión, integración), tratamiento (rehabilitación),
e instrumentos para desplazarse (silla de ruedas).
En concordancia con el
apartado de los participantes con enfermedades crónicas,
se realizó
análisis de contenido a las respuestas
de listados
libres de este grupo, en
donde emergen diez categorías27
(Tabla 4).
Para los estudiantes, la principal categoría mencionada
fue “funcionamiento del cuerpo”
(19.72%), en la que describen cambios como dificultades, deficiencias y limitaciones
en el
cuerpo para poder realizar las
actividades de la vida cotidiana.
(“Algunas actividades
no podrán realizarse de una forma convencional
o con facilidad”). Así como la pérdida o deficiencia de algún
sentido, (“[es] muy común
que existan
este tipo de discapacidades como visual,
auditiva, de lenguaje y motora”).
Las explicaciones basadas
en el
modelo médico (14.88%) fueron frecuentes en la causalidad
de la
discapacidad (“algunas veces una discapacidad es
generada por enfermedad genética o crónica degenerativa”). El
concepto se asoció con una
condición (“una condición, con la cual
puedes nacer o desarrollarse a
lo largo
de la
vida”).
Se presenta la figura
1 para mostrar la representación gráfica de los
conceptos retenidos por los grupos
de personas enfermas crónicas con el grupo de estudiantes
de terapia física. Los
primeros tuvieron mayor índice de distancia
en los
conceptos “inclusión” y “dolor”, con lo que estructuran dos grupos de temas. El grupo de
estudiantes, tuvo mayor índice de distancia en
los conceptos “depresión” y “silla de ruedas”,
por lo
que integran dos grupos de temas.
Tabla 1. Análisis prototípico del concepto
discapacidad por enfermos crónicos
|
|
||||||||
|
|
Rango |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
<=3.03 |
|
|
|
>3.03 |
|
|
|
Frecuencia |
>3.17 |
|
Núcleo
central |
|
|
|
Núcleo Periférico |
|
|
|
|
Movilidad |
5 |
2.4 |
|
Ceguera |
5 |
3 |
|
|
|
Silla de
ruedas |
4 |
2.5 |
|
Dependencia |
4 |
4.4 |
|
|
|
Incompleto |
4 |
2.25 |
|
Enfermedad |
3 |
4.7 |
|
|
|
Dolor |
4 |
2.25 |
|
Tristeza |
3 |
3.7 |
|
|
|
Caminar |
4 |
2.25 |
|
Depresión |
3 |
3.7 |
|
|
|
Rehabilitación |
3 |
2.33 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
<3.17 |
|
Palabras
célula |
|
|
|
Segunda
periferia |
|
|
|
|
Cambio de
vida |
2 |
2 |
|
Paralítico |
3 |
3 |
|
|
|
Fuerza |
2 |
2.5 |
|
Apoyo |
2 |
3.5 |
|
|
|
Invalido |
2 |
1.5 |
|
Vejez |
2 |
5 |
|
|
|
Dificultad |
2 |
1 |
|
Cama |
2 |
5 |
|
|
|
|
|
|
|
Cuidados |
2 |
3 |
|
|
|
|
|
|
|
Muletas |
2 |
3 |
|
|
|
|
|
|
|
Mentales |
2 |
3 |
|
Rango promedio de 4.72 61.02% de evocaciones totales |
||||||||
|
Fuente:
Elaboración propia |
||||||||
Tabla
2. Categorías emergentes de discapacidad en los listados
libres de enfermos crónicos
|
Categorías |
Definición |
Frecuencia |
(%) |
|
Cambios en el funcionamiento del
cuerpo |
Deterioro del cuerpo que dificulta realizar actividades de la vida
cotidiana e integración de prótesis |
31 |
26.72 |
|
Identidad |
Elementos constitutivos de una
identidad con actitudes, pérdidas, creencias y cambios |
24 |
20.69 |
|
Dimensión afectiva |
Tipo de
emociones y sentimiento experimentados |
12 |
10.34 |
|
Explicación con bases médicas |
Explicación médica de la discapacidad |
12 |
10.34 |
|
Obstáculos y limitaciones |
Actividades complicadas de realizar
debido a obstáculos |
11 |
9.49 |
|
Estrategias del cuidado |
Prácticas para recuperar o mantener la
salud |
9 |
7.76 |
|
Formas de apoyo |
Formas de apoyo recibido y brindado |
9 |
7.76 |
|
Estereotipos |
Creencias y tipificaciones de las personas con discapacidad |
8 |
6.90 |
|
Total |
|
116 |
100 |
Fuente: Elaboración propia
Tabla 3. Análisis
prototípico del concepto discapacidad en estudiantes de terapia física
|
|
Rango |
|
|
|
|
|
|
|
Frecuencia |
>5.09 |
<=2.9 |
Núcleo |
|
>2.9 |
Núcleo |
|
|
|
|
|
central |
|
|
Periférico |
|
|
|
|
Dificultad |
18 |
2.2 |
Limitación |
18 |
3.3 |
|
|
|
Enfermedad |
11 |
2.5 |
Inclusión |
15 |
3.5 |
|
|
|
Discriminación |
11 |
2.1 |
Rehabilitación |
12 |
3.8 |
|
|
|
Deficiencia |
9 |
1.9 |
Integración |
6 |
4 |
|
|
|
Incompleto |
7 |
2.1 |
Movilidad |
6 |
4.3 |
|
|
|
Diferente |
7 |
1.9 |
Silla de ruedas |
6 |
4.3 |
|
|
<5.09 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Palabras célula |
|
|
Segunda periferia |
|
|
|
|
Adaptación |
4 |
1 |
Exclusión |
5 |
3 |
|
|
|
Actividad |
4 |
1 |
Trauma |
5 |
5 |
|
|
|
Capacidad diferente |
4 |
1.2 |
Igualdad |
3 |
3 |
|
|
|
Barreras |
4 |
1.2 |
Necesidades |
3 |
4.3 |
|
|
|
Dolor |
4 |
2.8 |
Fortaleza |
3 |
3.3 |
|
|
|
Condición |
3 |
2.3 |
Tratamiento |
3 |
4.7 |
Rango promedio
de 3.17 60.17% de
evocaciones totales
Fuente: Elaboración propia
Tabla
4. Categorías emergentes de discapacidad en los listados
libres de estudiantes de terapia física
|
Categorías |
Definición |
Frecuencia |
(%) |
|
Funcionamiento del cuerpo |
Descripción de cambios en el cuerpo
que provoca dificultades en la realización
de actividades |
57 |
19.72 |
|
Explicaciones basadas en el modelo
médico |
Visión basada
en el modelo médico en las causas y síntomas de la discapacidad |
43 |
14.88 |
|
Crítica social |
Señalamientos de injusticia social que
impiden el ejercicio de los derechos |
40 |
13.84 |
|
Elementos de Identidad |
Descripción de atributos, actitudes y estrategias
que se desarrollan por la discapacidad |
36 |
12.46 |
|
Actitudes |
Postura en la interacción directa o
indirecta ante la discapacidad |
24 |
8.30 |
|
Obstáculos y barreras |
De carácter socio-ambientales
necesarios de sortear para realizar las actividades |
21 |
7.27 |
|
Estereotipos |
Prejuicios, rechazo y pensamiento
normativo |
21 |
7.27 |
|
Estrategias del cuidado |
Acciones para recuperar o mantener la
salud |
20 |
6.92 |
|
Apoyo |
Formas de apoyo brindado por la
familia, profesionales y comunidad |
19 |
6.57 |
|
Dimensión afectiva |
Emociones y estados de ánimo |
8 |
2.77 |
|
Total |
|
289 |
100 |
Fuente: Elaboración propia
Figura
1. Árbol máximo sobre la estructura y la organización
de las representaciones sociales de discapacidad
Fuente: Elaboración
propia
Discusión
Las
representaciones sociales de discapacidad para las personas con enfermedades
crónicas se establecieron en los cambios en el cuerpo debido a una enfermedad, lo que se evidencia en
obstáculos para realizar actividades de la vida cotidiana. De manera que
impacta en las emociones experimentadas, orientadas a emociones negativas y a la necesidad constante de apoyo físico, social y familiar. Asimismo, conduce a la incorporación de
estrategias del cuidado como la rehabilitación para recuperar la salud a un
estado previo.
De modo similar, las representaciones sociales de
discapacidad para los estudiantes de terapia física se basaron en el funcionamiento del cuerpo, principalmente deteriorado a causa de una enfermedad. Señalan que estos requieren
de intervención con estrategias como rehabilitación para hacer frente a
obstáculos físicos, sumado a las actitudes negativas del entorno que tendrán
que enfrentar. Destaca el
pensamiento crítico en el que enfatizan la injusticia social, que dificulta
el ejercicio pleno de los derechos humanos
de las personas con discapacidad.
En el análisis
prototípico se observó en las personas con enfermedades crónicas la orientación
en el núcleo central hacia prácticas de cambio situadas
en el cuerpo, instrumentos
para apoyar la movilidad y elementos socio-afectivos. Esto puede deberse
a, como señalan
trabajos fenomenológicos, es
disruptivo para las personas con enfermedades crónicas los cambios
experimentados en el cuerpo, fundamental en la integración del yo en
el encuentro del ser-con-el-mundo
objetivado30,31. En cambio,
los estudiantes en terapia física conciben la discapacidad en elementos de una identidad,
basada en
información del modelo médico, a la vez que muestran un pensamiento crítico de
las injusticias sociales a las que esta población está expuesta. En esta
tónica, autores señalan el desarrollo de pensamiento crítico en estudiantes de
ciencias de la salud15. Sin
embargo, los estudiantes no muestran elementos
subjetivos de la experiencia de vivir con discapacidad. Otros autores han discutido que el personal de salud suele tener un interés únicamente clínico por la experiencia del paciente32.
Hay que
mencionar que se encontró que los estudiantes organizan la información en torno al concepto de discapacidad
en modalidades (sensorial, motora y mental), con lo que reconocen funciones
corporales y su deterioro conduce
a una movilidad restringida15,16. Asimismo, la mayoría de las
personas con enfermedades crónicas conciben sus cuerpos con “deficiencias”, e identifican sus cuerpos deteriorados.
Se ha discutido que la concepción en torno a la discapacidad se ha configurado de ser de orden divino,
como una forma de
castigo, a un modelo médico por el que se instituye
que la discapacidad tiene una explicación basada en una enfermedad33. Por lo que esta visión, y en relación con
el modelo social de la discapacidad es provocada por barreras sociales y
físicas en el entorno, legitiman la necesidad de recobrar funciones corporales
por tratamientos como la rehabilitación.
A decir de ello, se ha considerado que la rehabilitación vista desde la perspectiva de los derechos humanos, debe sentar
sus bases en una ética que busque promover una “vida buena y significativa” en los ámbitos
de la práctica clínica y en
investigación, con dignidad y desde la agencia de las personas34.
Funciones de la
representación social
La representación social de los estudiantes está basada en el discurso biomédico13,15,16, minimizando la dimensión afectiva de las personas, para estructurarse así la función
del saber11. Sin embargo, muestran
una crítica social en torno a
los señalamientos hacia las personas
con discapacidad a ser estereotipadas y discriminadas por
la condición, así como a ser excluidos de prácticas sociales, a ser objeto de
actitudes negativas, limitar sus actividades y la negación de sus derechos
fundamentales, estructurándose así la función de justificación con la cual se encuentran actitudes.
Asimismo, surgen elementos que sugieren una función de
identidad en ambos grupos.
Las personas con enfermedades crónicas basan su
conceptualización de discapacidad en las vivencias como compasión, incertidumbre, lastima y rechazo. En la literatura se señala que es en las
rutinas donde se expresa la discapacidad para las personas13. Los estudiantes enmarcan la identidad con
elementos positivos como la fortaleza, lucha, resistencia, superación, valentía y esfuerzo, además de la necesidad del doble esfuerzo
para realizar las actividades de la vida cotidiana14. Llama la atención la mención del concepto “incompleto” evocado por ambos
grupos.
Conclusiones
Este trabajo de métodos mixtos encuentra que la mayoría
de los participantes con enfermedades crónicas basan su representación social
del concepto discapacidad en vivencias. El campo de la representación se fija en el cuerpo deteriorado y su irrupción en las actividades de la vida cotidiana. Conciben la imposición de limitaciones debido a barreras
estructurales, así como prácticas sociales de exclusión y estereotipos. Para este grupo apremia la necesidad de
apoyo social y familiar a pesar de la pérdida de autonomía.
Los
universitarios que se forman en áreas de la salud como terapia física,
basan su representación social en el discurso médico para la intervención, a la vez
que muestran un pensamiento crítico en torno a la discapacidad y señalan
estereotipos que excluyen a las personas con discapacidad de la participación
social.
Los hallazgos
pueden orientar a intervenciones basadas en modelos educativos, que hagan
al paciente un agente activo
del proceso de recuperación de su salud,
para incluirse en el entorno social35. Así mismo, a la práctica profesional promoviendo el trabajo
profesional con personas con discapacidad y enfermedad crónica para elaborar
intervenciones individualizadas y basadas en la subjetividad del paciente36.
Se alienta
a profundizar en los significados entorno al cuerpo de personas
con enfermedad crónica
y discapacidad, puesto que se encontró una gran amalgama de significados. Las fortalezas de este
estudio se encuentran en las técnicas metodológicas, que permitieron conocer
las creencias de sentido
común de los participantes con menores sesgos a los de una orientación
convencional, y el corto periodo de tiempo que pueden representar para los
participantes. Por otro lado, algunas de las limitaciones de este estudio
pueden surgir en la selección de los
participantes.
Conflicto de
intereses
Se considera que
los autores del presente artículo no tienen
conflicto de intereses.
Contribución de los autores
Conceptualización
y diseño, H.M.CH., C.R.R., S.C.M.M.; Metodología, C.R.R., S.C.M.M
L.M.A.P..;
Adquisición
de datos y Software, C.R.R., S.C.M.M. ; Análisis e interpretación de datos,
H.M.CH., C.R.R., S.C.M.M., L.M.A.P.; Investigador Principal, H.M.CH.,
Investigación, C.R.R., S.C.M.M., Redacción del manuscrito— Preparación del borrador original, C.R.R,
S.C.M.M., L.M.A.P.; Redacción revisión y edición del
manuscrito, H.M.CH, C.R.R., S.C.M.M., L.M.A.P.; Visualización, C.R.R.,
S.C.M.M.; Supervisión, H.M.CH., C.R.R., S.C.M.M.; Adquisición de fondos,
H.M.CH., C.R.R.
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