Salud Pública
Diabetes Mellitus tipo 2: barreras y perspectivas en el control del paciente
Concepción López Ramón(1), María Isabel Ávalos-García(2)
Médico Familiar. Maestra en Ciencias en Salud Poblacional, Candidata a Doctora en Ciencias de la Salud. Instituto Mexicano del Seguro Social
Doctora en Ciencias de la Salud. Secretaría de Salud
Ensayo recibido el 22 de julio de 2013
Aceptado el 31 de julio de 2013
Dirección para recibir correspondencia: Dra. Concepción López Ramón, Calle Tenosique, 118 Residencial Plaza Villahermosa, C.P. 86179 Villahermosa, Tabasco, México. e-mail: conchilr@hotmail.com
Resumen
La Diabetes es un problema de carácter global. Las complicaciones derivadasdeestaenfermedadrepresentan cifras realmentealarmantes. México no es una excepción. Lograr una adecuada asistencia médica representa un reto debido al carácter multifacético que demandan tanto las metas como la asistencia. Las fallas en alcanzar un adecuado control metabólico en los pacientes son muy preocupantes si se toma en cuenta que muchas de dichas complicaciones pudieran ser evitadas. Bajounenfoquesocial, estearticuloenfatizalacomprensióndelmanejo de la diabetes desde la perspectiva de los pacientes, considerando que la única vía para alcanzar mejores estrategias, programas y acciones de servicios de salud es teniendo un conocimiento detallado de las barreras que encuentran los pacientes para alcanzar un control real de su enfermedad debido a lo que piensan, lo que creen, lo que esperan, lo que sufren y lo que quieren. Enfocarse en el punto de vista de los pacientes permite empoderarlos de manera que manejen con éxito su enfermedad y tomen el control total de ésta. Las autoras presentan algunas ideas complementarias relacionadas con las perspectivas de los médicos de manera de esclarecer si la clásica relación jerárquica médico-paciente limita tal empoderamiento.
Palabras clave: Diabetes mellitus, barreras, perspectiva del paciente.
Summary
Diabetes Mellitus is really a general and global healthcare problem. Complications derived from this chronic disease reach alarming figures. Mexico is not an exception of it. To provide an adequate care represents a challenge due to the multifaceted nature of diabetes- related interventions and clinical goals. Failure in reaching an adequate metabolic control in patients is very worrying taking care that most of these complications could be avoided. Under a social approach, this article emphasizes understanding diabetes care and control from the perspectives of patients, considering that the only way to reach better strategies, programs and healthcare actions is having a detailed knowledge of the barriers that patients face to reach a real control of their disease originated from what they think, they believe, they expect, they suffer and they want. Focusing on the point of view of patients is thebestapproachtoempowertheminordertosuccessfullymanagethe disease and to take a whole control of it. Some other complementary ideas are presented concerning the doctor’s perspectives in order to make clear whether classic relationship doctor-patient really limits this empowerment.
Keywords: diabetes mellitus, limitations, patients’ perspective.
Introducción
La diabetes mellitus es un problema de salud pública. El número estimado de adultos que viven con esta enfermedad se ha elevado a 366 millones, lo cual representa el 8,3% de la población mundial. Se calcula que esta cifra aumentará hasta alcanzar los 552 millones de personas para 2030 o, lo que es lo mismo, el 9,9% de los adultos, lo cual equivale a aproximadamente a tres nuevos casos de diabetes por cada diez segundos.
En México, se ha convertido en la primera causa de mortalidad al contribuir con 12% del total de muertes. Se estimó para el año 2030 una prevalencia nacional de 10.9% y tan sólo en el 2002 se registraron 114.6 nuevos casos por cada 100,000 habitantes.
En un estudio clínico realizado por la OMS y la OPS se encontró, que la frecuencia de complicaciones crónicas en personas que han padecido diabetes durante más de 20 años son del 48% para las retinopatías, 6.7% para la ceguera, 42% para las neuropatías, 1.5% para el daño renal, 6.7% para el infarto de miocardio, 3.3% para los accidentes cerebro vasculares y 7.35 para las amputaciones de los miembros inferiores. Son cifras realmente alarmantes, si se considera que muchas de ellas son evitables.
El monitoreo de la calidad de la atención médica en México indicó que en el año 2000, sólo el 34% de las personas atendidas por diabetes tenían un adecuado control metabólico. En la actualidad esta cifra no ha variado en absoluto. La mayoría de los pacientes se encuentran descontrolados, por lo que el control debiera convertirse en el centro de la atención de las estrategias, los procesos y la atención, si de verdad se desea reducir la carga de la enfermedad, tanto en los aspectos de calidad de vida, como de costos sociales e individuales.
Para los investigadores de esta enfermedad, la aproximación terapéutica en el tratamiento debe incluir la comprensión de sus ramificaciones sociales y psicológicas si se desea alcanzar el bienestar del paciente ylaprevenciónde complicaciones. Para lasautoras habría que dar prioridad a comprender mejor al enfermo, qué piensa, qué espera, qué siente, qué desea. Sin empezar por entenderlo, poco puede hacerse para lograr que asimile lo que supuestamente se está haciendo por él y cual es realmente su papel.
En México, el control de la diabetes mellitus se ha convertido en un problema económico grave para el paciente, su familia, la sociedad y el propio Estado, de ahí la importancia de abordar aspectos que durante años han sido olvidados o ignorados por la comunidad médica, pero que están latentes y requieren atención inmediata para abatir el rezago que se tiene para esta enfermedad y saldar el compromiso social de todos con las personas portadoras de este padecimiento.
Lo social en el manejo de la diabetes mellitus
En las últimas décadas, la significación de lo social se ha convertido en piedra angular de los enfoques más avanzados sobre la interpretación causal de las enfermedades, de forma tal, que se considera que la salud y la enfermedad conforman fenómenos que traducen las formas concretas de vida de cada persona y grupos de población y dependen de los resultados que sobre él ejerce un conjunto integral de complejos factores biológicos, naturales y sociales.
La comprobación de los factores sociales en la causalidad de las enfermedades, significa un paso importante en la solución adecuada de la relación entre lo biológico y lo social en el hombre, que depende de la comprensión de lo social. Este fundamento filosófico es la base necesaria de una medicina que deja de ser curativa para ser preventiva y que apunta a la promoción de salud y a la idea de la responsabilidad individual con respecto a la salud.
Por su parte, Asa Cristina Laurell expone que la salud y la enfermedad son realidades que ocurren en una sociedad y en una cultura, por lo tanto tienen carácter histórico y social,; en resumen ubica a la salud como un proceso social.
Si se toma en cuenta una perspectiva global del padecimiento, es fácil apreciar que confluyen elementos de tipo social, cultural, físico, psicológico, emocional, y espiritual. Desde el punto de vista de los enfermos, se presenta al padecimiento como algo que está implicado en la totalidad de su persona, en sus relaciones familiares, sociales y laborales, que en numerosas ocasiones se convierten en barreras para que él como individuo haga algo mucho más por su enfermedad que lo que hace.
Estudios revelan que la representación social de la diabetes en los pacientes muestra una concepción biologicista y fatalista, asociada negativamente con muerte, discapacidad y daños en el organismo.
En las últimas conferencias mundiales convocadas por la OMS, en la que se han reunido miles de participantes de los países miembros, se ha declarado que las inequidades en materia de salud se deben a las condiciones de la sociedad en la que una persona nace, crece, vive, trabaja y envejece; esas condiciones se conocen como determinantes sociales de la salud. Ello abarca la educación, la situación económica, el empleo y el trabajo digno, la vivienda y el medio ambiente, y sistemas eficaces de prevención y tratamiento de los problemas de salud como la diabetes.
Se ha abordado además, la lucha contra la distribución desigual del poder, del dinero y los recursos, la necesidad de un sistema de salud de calidad, universal, integral, equitativo, eficaz, receptivo y accesible, como exigencia para una buena salud. Se ha recalcado la importancia de ocuparse de los determinantes sociales para el logro de los objetivos del milenio, a través de la voluntad política de los gobiernos en la creación de políticas de salud pública eficaces.
A pesar de los propósitos y los esfuerzos que hasta ahora se han hecho, hay creciente evidencia de que la contribución de la medicina y la atención de la salud es bastante limitada y que aumentar el gasto en atención curativa no resultará en mejoras significativas en la salud de la población. Los determinantes sociales que han sido objeto de políticas públicas, son aquellos susceptibles de modificación mediante intervenciones , y que no han sido nada efectivas en el caso de la diabetes mellitus.
Aspectos éticos, socioculturales, valores, costumbres y creencias de los pacientes con diabetes en México.
En México un problema de salud como la diabetes se puede atribuir a las condiciones socio - económicas de las personas. Sin embargo, en las políticas de salud han predominado las soluciones centradas en el tratamiento de la enfermedad, sin incorporar adecuadamente intervenciones dirigidas a las "causas de las causas", tales como, las acciones sobre el entorno social y en particular sobre el paciente con diabetes, que es en definitiva el que más puede hacer por su enfermedad.
En cuanto a la esfera social en el paciente, se aprecia un deterioro en las relaciones sociales. El hecho de tener hábitos de alimentación distintos lleva a las personas con diabetes a dejar de hacer ciertas actividades como asistir a reuniones o incluso, los otros dejan de invitarlos y la persona se siente relegada siendo este un factor insuficientemente estudiado hasta ahora. En lo laboral, el rendimiento baja lo cual puede desencadenar diversas situaciones desde ausentismo hasta renuncia. Es necesario estudiar todo esto y actuar en consecuencia, pues son en buena medida parte de las barreras a que se enfrenta el paciente y su solución no es precisamente medicamentosa.
Según se ha visto, se evidencia una marcada centralización del concepto de la enfermedad en la dimensión corporal, lo que pone de manifiesto la división del ser y la interpretación de la salud y la enfermedad a partir del plano físico.
Otra visión que permite aproximarse al proceso de construcción de la cronicidad de un padecimiento, es cuando más allá del plano físico o fisiológico, se abarca el plano espiritual, visto como un recurso de ayuda al proceso por el que atraviesa el enfermo.
El ser humano es dotado de una dimensión espiritual que lo diferencia de los demás seres vivos y lo abre a la trascendencia. Lo espiritual es algo exclusivamente humano. Laexperienciadelaenfermedad hace que surjan preguntas sobre el sentido de la vida, del sufrimiento y de la muerte. Cada persona recorre itinerarios de búsqueda personales y echa mano de recursos diferentes. La espiritualidad es un término derivado del verbo "spirare" palabra latina que significa dar vida, expresando los propios valores y creencias acerca de si mismo, la humanidad, la vida y Dios.
La OMS señala que lo espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales; no es lo mismo que religioso, aunque para muchos la dimensión espiritual de sus vidas incluye un componente religioso; se percibe vinculado con el significado y el propósito.
Varios estudios revelan que la espiritualidad en el enfermo con diabetes mellitus puede convertirse en un factor protector que favorece al afrontamiento de la enfermedad con menor sufrimiento, a medida que aumenta la espiritualidad, se aumenta la fortaleza relacionada a la salud.
La experiencia del padecimiento no queda limitada a la persona enferma sino que se extiende a su red social más cercana que es la familia. Si se asume que la familia es un sistema, queda claro que la experiencia de cada uno de sus miembros afecta al sistema familiar y a su vez este afecta a cada uno de sus integrantes. La familia comparte la experiencia de un padecimiento crónico el cual es fuente de conflictos y desequilibrios, al generar un clima de tensión, preocupación, incertidumbre y a veces discriminación inconsciente, por la presencia de los signos y síntomas y sus repercusiones en las actividades del enfermo, por la necesidad de cambiar patrones de conducta, por el temor a las complicaciones que vendrán, por el incremento de los gastos y la reducción de ingresos, más aun cuando el principal proveedor de recursos es el enfermo.
En etapas tempranas del padecimiento, el apoyo familiar tiene una repercusión directa sobre la aceptación de la enfermedad y el desarrollo de conductas que le permitan un control adecuado. Procurar una relación estrecha con los familiares, coadyuva al bienestar emocional y físico de los enfermos.
Papel del actor principal ante el padecimiento
Posiblemente uno de los problemas más difíciles de resolver en cuanto al control de la diabetes sea hacer que el paciente integre realmente la enfermedad a su vida personal y logre un balance inteligente entre ambas cosas. Es algo que no se resuelve estrictamente con la capacitación, ni tampoco con asegurarle una consulta periódica, el suministro de medicamentos y los consejos paternalistas de un buen médico. Se trata de que asuma el control de su enfermedad y lo incorpore consciente e inconscientemente como parte de sus valores y actitudes.
Una de las primeras preguntas que habría que hacerse, es ¿cómo es posible que incluso pacientes bien conocedores de su enfermedad, de los riesgos y de las complicaciones, se limiten a asistir a todas las consultas y tomar sus medicamentos, sin que se responsabilicen realmente por reconstruir sus hábitos y costumbres en el nuevo contexto en que están colocados?.
Para responder esta y otras preguntas parecidas, habría que tratar de entender al enfermo en su plenitud de valores, costumbres, sentimientos y creencias, tal como se ha comentado en párrafos anteriores. El primer paso debierá ser entonces revelar que el paciente no es un "cliente" o un "usuario" común, al estilo de lo que sucede en otros servicios, sino que está condicionado por una serie de particularidades que distinguen a la salud de esos otros servicios.
En el caso particular del paciente, en su carácter de "cliente" de los servicios de salud, presenta características complejas que se derivan precisamente de las particularidades de los sistemas y servicios de salud . Tales características requieren ser tomadas en cuenta tanto en las políticas, las estrategias y los programas como en el accionar diario de especialistas, médicos generales, enfermeros y técnicos encargados de su atención. Estas son algunas de ellas:
Generalmente, un cliente es una persona que acude voluntariamente a un servicio de manera de satisfacer algún interés o necesidad. Conoce las ofertas que le hacen y decide si acepta alguna o ninguna en función de sus gustos, de lo que pueda gastar o de sus experiencias con respecto a lo que le ofrecen. La relación proveedor- cliente en el caso de la salud es asimétrica, dado que lo normal es que el paciente acuda porque no le queda más remedio, carezca de los conocimientos técnicos sobre lo que le están prescribiendo e incluso ni siquiera tenga un dominio suficiente sobre su propia enfermedad. , De hecho, no puede hablarse estrictamente de "cliente" cuando de pacientes se trata.
Un cliente, o cualquier consumidor en general, no tiene ninguna participación en el proceso de "fabricar" el producto que compra o de "ayudar" al prestador en la preparación y ejecución del servicio que va a recibir. El paciente, sin embargo, forma parte fundamental en la construcción de su propia salud, y esto no se limita a su apego al tratamiento, pues incluye ser objeto de intervenciones que le representan molestias, dolor o al menos riesgos y sobre las cuales tiene dudas, aprehensiones y temores. , , Un cliente puede que presuma de utilizar determinado servicio distinguido, un paciente con diabetes puede que se sienta disminuido por serlo, cuando se encuentra en ciertas circunstancias y momentos.
Muchas de las acciones de salud van destinadas a que la persona no se enferme o no empeore en cuanto a su enfermedad, por lo tanto no se trata de estimular el consumo como en el caso de otros sectores y servicios, sino todo lo contrario. El éxito consiste en que la persona tenga que utilizar el servicio lo menos posible. Lo anterior significa que el sano, el que no utiliza el servicio, también deberá ser objeto de este.
Por otra parte, la salud de las personas y las poblaciones es un problema que va más allá de los servicios de salud y del propio accionar de ellas mismas, por tanto y sobre todo en el caso de la diabetes, el manejo de la enfermedad incluye al prestador, al paciente, a la familia, a la comunidad y a ese contexto productor, promotor y distribuidor de productos que perjudican la salud.
Todas estas características son igualmente ciertas para el paciente con diabetes, a lo cual se añade la condición de ser una enfermedad crónica y de efectos sistémicos.
El reto de tener éxito en la prevención y control de la Diabetes
De acuerdo con la experiencia de las autoras, el punto más débil en el manejo de la enfermedad, está en el trabajo con los pacientes. El empleo de mecanismos demasiado simples paramedirla satisfacción delenfermo con diabetes; la educación de médicos y pacientes que no conducen a cambios de conducta; soluciones que descansan más en la actuación del prestador que en el papel a desempeñar por el paciente; el intento de construir soluciones en un contexto donde todo está en contra de prever y controlar la enfermedad son, entre otras, las principales barreras a resolver para lograr que el manejo de la enfermedad pase de ser un problema del sistema de salud, para convertirse en algo que debe asumir, dirigir y resolver el paciente como principal protagonista.
Para hacer un cambio en esta dirección, es necesario tomar en cuenta las características a que se hace referencia en el inciso anterior, de manera de poner de relieve todas aquellas evidencias que demuestren que no todos los factores están siendo tomados en cuenta o que se consideran por separado, sin un enfoque integral que los armonicen y los preparen para que las estrategias, las políticas y los programas sean coherentes con dichas características.
Si el paciente debiera pasar de sujeto pasivo, a sujeto implicado en el manejo de su enfermedad, habría, en opinión de las autoras, que empezar por conocer las percepciones, los sentimientos, las barreras, las cosas que les importan y las aspiraciones que tienen estos enfermos. No se trata de estudiar simplemente la satisfacción, dado que se ha demostrado la existencia de pacientes "satisfechos" que sin embargo no están controlados y carecen de una atención médica adecuada. De hecho, si los prestadores no conocen las barreras reales que enfrentan los pacientes a partir de sus propias vivencias, les resulta imposible empoderarlos y hacer que asuman como un problema propio llevar exitosamente el control de su enfermedad.
Tampoco basta con "educarlos", si tal educación no conduce a cambios de conducta, la cual se logra si primero se empieza por saber mucho más de ellos mismos. Se trata, en lo fundamental, de construir las estrategias y las acciones alrededor de todo aquello que permita que el paciente pase, no solo a manejar exitosamente su problema, sino además a saber todo lo que puede demandar de los prestadores, de los servicios y de los procesos. De lo contario, seguirá estando "satisfecho" mientras carga con una calidad de vida muy inferior a la que tiene derecho y a la que puede alcanzar. "La diabetes no aparece en el vacío, sino que interactúa con una serie de estados emocionales y vive dentro de múltiples fronteras culturales y sociales. Las personas con diabetes son quienes tienen el poder de controlar su afección y no sus proveedores sanitarios ni los miembros de su familia".
En este mismo orden, aparece con frecuencia la afirmación de que la falta de control de la enfermedad descansa en la insuficiente capacitación del personal médico que lo atiende. Sin embargo, numerosas fallas encontradas resultan tan elementales que no pueden atribuirse a un médico asistencial debidamente graduado de una universidad. En otros casos, no queda demostrado que la capacitación de los médicos haya resuelto el problema. Las autoras consideran entonces, que habría que plantearse además lo que opinan los médicos de este problema, saber cuáles son sus sentimientos, percepciones, preocupaciones y criterios hacia esta situación. No se trata, de estadísticas sobre cuántos enfermos han sido atendidos o de los costos de la atención; de lo que se trata es de conocer porqué falla la parte asistencial con respecto a lo que le toca al prestador hacer.
Detrás de estudiar las percepciones de pacientes y de médicos y de confrontar unas con otras, se encuentra la idea de determinaren qué medida la posición privilegiada del prestador, en el caso de los sistemas de salud, estimula o refuerza un sujeto pasivo, jerárquicamente subordinado y dependiente de lo que el médico le indique. Lo otro interesante a averiguar es por qué numerosas fallas elementales en la atención médica a pacientes con diabetes, no pueden explicarse por falta de conocimientos o por falta de capacitación.
Quedarían dos zonas o áreas pendientes de analizar. Una de ellas es la organización del sistema y los servicios de salud. Está demostrado que uno de los puntos que falla en cuanto al manejo del paciente está en la continuidad o aseguramiento de que toda la cadena de valor asociada al control de la enfermedad sea coherente, lógica e ininterrumpida. La otra tiene que ver con la organización del servicio propiamente dicho, en términos de horarios, sistemas de consulta, tiempo a dedicar a cada paciente, accesibilidad y competencias del personal. El sistema puede ser costoso, pero ineficiente; pero también puede ser "eficiente" a costa del paciente, pues en realidad, el concepto de eficiencia y de productividad, solo por dar dos ejemplos, no representan lo mismo para el paciente que para la institución de salud y sin embargo la producción en salud se realiza entre ambas partes.
La otra zona o aspecto que completa el cuadro correspondería a las políticas, estrategias y programas. De acuerdo con la experiencia de las autoras en este campo, muchas estrategias y programas aparentemente buenos, no lo son, cuando se analizan en el tiempo y se comparan con los resultados alcanzados en el control de la enfermedad, sobre todo para evitar complicaciones que no debieron haberse producido.
En ocasiones, la falla consiste en que el seguimiento del programa es más estadístico que sanitario. Las autoras consideran que no se trata de hacer nuevas políticas y estrategias; de lo que se trata es de considerar en primer lugar, el punto de vista y el accionar del paciente, de plantearse una actitud más agresiva en cuanto a crear entornos más saludables o de generar espacios donde los pacientes no se sientan como seres extraños en medio de los "normales".
Conclusiones
Es evidente que el costo de controlar la enfermedad es muy inferior, al que es necesario para atender las complicaciones y sus repercusiones negativas en las personas, las familias y la economía.
El punto clave no está en el servicio médico, sino en la capacidad del sistema para hacer que el paciente actúe como debiera hacerlo. Por otra parte, si no se conoce donde están las barreras a que se enfrentan los pacientes, qué es lo que piensan y cuales son sus perspectivas, resultará prácticamente imposible cambiar esa situación.
La costumbre actual es trabajar con estereotipos elaborados a partir de la experiencia y de la concepción del mundo que corresponde al que planifica y decide, y hoy es necesario abandonaresavisión.Con esto no quiere decir adoptar una postura paternalista, ni renunciar a la forma personal de trabajar de cada uno, sino adaptarse lo mejor posible a las necesidades y al código cultural de los pacientes y de su familia.
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